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Panorama

Pai cria medicamento para salvar filho de doença rara

Publicado em 8 de setembro de 2024

Pai cria medicamento e consegue salvar filho de doença rara / Foto: Divulgação

O pequeno Michael foi diagnosticado com paraplegia espástica 50 (SPG50), um distúrbio neurológico que afeta menos de 100 pessoas no mundo. De acordo com os médicos, a criança ficaria paralisado da cintura para baixo aos 10 anos e tetraplégico aos 20.

Após a descoberta, o pai, o canadense Terry Pirovolakis, começou a pesquisar terapia genética e viajou pros Estados Unidos e Inglaterra em busca de um tratamento promissor. Ele e sua esposa juntaram suas economias e pagaram pesquisadores para criar o tratamento que custa em torno de US$ 1 milhão.

Após testes bem-sucedidos em animais, o pai trabalhou com uma pequena empresa farmacêutica na Espanha para fabricá-lo. Em 24 de março de 2022, Michael foi a primeira pessoa a ser tratada com terapia genética no SickKids em Toronto.

Exames mostram que a doença parou de progredir e sua cognição melhorou. Após o tratamento da criança, as três doses restantes do remédio foram aplicadas em outras crianças. O bebê foi tratado, reagiu e hoje tem uma vida saudável.

Terry contou que precisou fazer alguma coisa para que eles não morressem. Atualmente, ele busca financiamento para continuação a produção.

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