Natália Jereissati tem um filho portador da Síndrome de Apert. (Foto: Divulgação)
Nos dias 14 e 15 de março, o primeiro simpósio sobre craniossinostose sindrômica será realizado no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), localizado em Bauru, São Paulo. A instituição é reconhecida como referência mundial para tratamento e diagnóstico de reabilitação de pessoas com anomalias congênitas do crânio e da face, que firmou parceria com especialistas do Boston Children’s Hospital (BCH), um dos maiores centros médicos pediátricos norte-americanos.
A proposta do evento é promover um intercâmbio entre profissionais de diferentes especialidades e dar visibilidade às síndromes que afetam um a cada 2.500 nascimentos em todo o mundo, e no Brasil afetam famílias e pacientes muito mais, especialmente pela dificuldade do diagnóstico e tratamento.
Para o Prof. Dr. Nivaldo Alonso, coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), esta é a oportunidade de destacar o trabalho realizado por centros no Brasil e ampliar o conhecimento de profissionais em diferentes especialidades sobre as síndromes associadas às craniossinostoses.
“Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e uma delas é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública”.
Além da participação de profissionais de diferentes especialidades, o Simpósio destaca a presença da sociedade civil no engajamento com a causa. As inscrições estão abertas para diversos públicos, desde estudantes a profissionais especializados. Informações como a programação e painelistas estão disponíveis no site https://simposiocs.com.br/
Contando com abordagens clínicas, a programação terá ainda painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e acessível a pacientes.
Experiência pessoal
Idealizadores do Simpósio, o casal Natália Jereissati e Igor Cunha viveu na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado. Seu terceiro filho, João, hoje com 6 anos, é portador da Síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o período de desenvolvimento fetal. Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro.
Com a dificuldade de encontrar informações precisas sobre a doença e seu tratamento, junto à família e amigos, Natália e Igor lançaram-se em uma busca internacional à procura de informações e opções de tratamento. “Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do Dr. Mark Proctor em Boston e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares”, conta Natália.
A experiência do casal incentivou a promover o Simpósio como forma de intercâmbio entre as técnicas inovadoras usadas no Boston Children’s Hospital e os médicos brasileiros que tratam esse tipo de síndrome, tendo em vista que quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso. Da mesma forma, o evento pretende chamar a atenção da classe médica para discussão da importância de o SUS estar preparado para atender eventuais casos na rede pública.
Para o Prof. Dr. John Meara, chefe do Departamento de Cirurgia Plástica do Hospital e especialista em casos relacionados à craniossinostose, o Simpósio é a oportunidade de integrar técnicas aplicadas no exterior e que podem fazer a diferença aos pacientes brasileiros: “Conhecemos a Nátalia e o Igor em 2017 e desde então, presenciamos a evolução do tratamento do João. Acompanhamos também o trabalho de excelência do Dr. Nivaldo e sua equipe no HRAC e acredito que a iniciativa do Simpósio vem mostrar a importância da abordagem assertiva de diferentes especialidades com um só objetivo: restabelecer as condições para que crianças portadoras de síndromes tenham melhores oportunidades”.
O evento conta com apoio da InciSioN, Organização Não Governamental de defesa a cirurgias acessíveis a todos, presente em mais de 80 países e estabelecida no Brasil; do Instituto Coalizão Saúde (ICOS), formado por representantes da cadeia produtiva do setor de saúde; da Sociedade Brasileira de Auditoria Médica (SBAM) e da Associação Brasileira dos Enfermeiros Auditores (ABEA).
Serviço:
Bauru Craniofacial Symposium: Comprehensive Care, Policy and Advocacy
Data: 14 e 15 de março de 2024
https://simposiocs.com.br/
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