(Foto: Reprodução/ Instagram)
A administradora Raquel Berg, de 39 anos, descobriu no último mês que o filho Henrique, de 1 ano, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo II, uma doença genética rara que afeta os movimentos do corpo e causa danos motores irreversíveis. O bebê começou a apresentar sinais de fraqueza muscular entre os seis e oito meses e, com a confirmação da doença, os médicos prescreveram o medicamento zolgensma, que custa cerca de R$ 6 milhões por dose.
Por enquanto, de acordo com uma matéria publicada pelo Estadão, o menino não conseguiu acesso à terapia nem pelo plano de saúde nem pelo SUS, já que ambos fornecem a medicação apenas para bebês com até seis meses e com AME tipo I. Contudo, no SUS o remédio não está sendo ofertado de forma alguma, por conta de um atraso de mais de um ano em um acordo entre o ministério e a farmacêutica Novartis, fabricante da terapia.
Nesse cenário, Raquel entrou na Justiça para obrigar o sistema público a garantir o tratamento antes do agravamento do quadro do filho, além de promover uma campanha online para arrecadar os mais de R$ 6 milhões do custo do zolgensma. Segundo a administradora, o dinheiro será doado para outras crianças que lutam pelo medicamento caso Henrique consiga uma liminar para tratamento no SUS.
AME
A doença, que atinge 1 a cada 100 mil pessoas, é causada por uma mutação genética. Os danos motores causados pela AME são irreversíveis, mas o remédio evita que a mutação continue prejudicando a movimentação, por isso a urgência na administração do medicamento. O zolgensma é administrado em apenas uma dose, na qual um vírus insere no organismo do bebê uma cópia funcionante do gene afetado pela doença.
Em 2020, a Anvisa aprovou o uso do zolgensma no Brasil para crianças de até dois anos; em 2022, o medicamento foi incorporado ao SUS; e, em 2023, entrou no rol de cobertura dos planos de saúde, mas, em ambos os casos, somente para crianças de até seis meses de idade, com AME tipo I e que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia são elegíveis ao tratamento.
Compartilhe