A jornada por um diagnóstico de neurodivergência

Rafael Lucena
rafael@ootimista.com.br

Com um tempo médio superior a dois anos, a maratona diagnóstica é um desafio para famílias que precisam superar a escassez de profissionais e a desinformação para garantir intervenções precoces e essenciais para seus filhos

A jornada para obter um diagnóstico de neurodivergência ainda é marcada por obstáculos significativos, desde a escassez de profissionais especializados até a falta de informação adequada. Famílias enfrentam longos períodos de espera, opiniões divergentes entre profissionais e dificuldades de acesso aos serviços, enquanto lutam contra o tempo para garantir intervenções precoces que podem fazer toda a diferença no desenvolvimento de seus filhos.

Segundo a Dra. Sophie Metral, neuropediatra, o Brasil enfrenta uma escassez crítica de profissionais capacitados. "Há escassez de profissionais de saúde com formação específica e experiência prática em Transtornos do Neurodesenvolvimento. Isso faz com que muitas famílias passem por diversos profissionais até encontrarem alguém que compreenda os sinais de forma técnica, acolhedora e resolutiva", explica a especialista.

Os números são alarmantes: estudos indicam que o tempo médio entre os primeiros sinais e o diagnóstico definitivo de Transtorno do Espectro Autista (TEA) pode ultrapassar dois anos, comprometendo o início precoce das intervenções essenciais para o desenvolvimento infantil.

Quando a Suspeita Surge

Para Dácio Ribeiro dos Santos, designer gráfico e pai do Dante, de 9 anos, os primeiros sinais eram sutis mas persistentes. "O Dante tinha um primo da mesma idade, e sempre que estavam juntos era inevitável compará-los. Percebíamos que ele se isolava, não gostava de brinquedos com sons, evitava o contato com outras pessoas e chorava com muita frequência", relembra.

A escola frequentemente se torna o primeiro local onde as diferenças ficam mais evidentes. Como observa Fabiola Martins, psicóloga clínica especializada em autismo e mãe atípica do Dante. "A escola é geralmente a mais impactada, porque é o primeiro local onde a criança vai precisar socializar e compartilhar. Uma criança neurodivergente vai ter prejuízos que vão impactar nessa socialização. E muitas vezes a escola também é o lugar de observação dessa divergência, a escola é quase um laboratório de observação onde a diferença fica mais nítida."

Maratona Diagnóstica

O processo diagnóstico pode ser um percurso árduo e frustrante. Dácio enfrentou opiniões divergentes mesmo tendo acesso a plano de saúde. "Passamos por três médicos: o primeiro descartou qualquer diagnóstico; o segundo acreditava que ele tinha altas habilidades, já que começou a ler aos dois anos; e só o terceiro profissional confirmou o diagnóstico."

Para Gisely Gomes de Souza, mãe de Davy, de 7 anos, e Ícaro, de 16 anos, a jornada foi ainda mais complexa. Morando no Amapá, ela tentou inicialmente o sistema público sem sucesso. "Eu tentei pela rede pública, mas não consegui absolutamente nada. Nenhuma consulta, nada." A solução veio através de rifas e feijoadas organizadas com amigos e familiares para custear as avaliações particulares.

Equipe Multidisciplinar

Patrícia Pessoa Lima, psicopedagoga e especialista em neuropsicologia, enfatiza a importância de uma abordagem integrada. "O laudo diagnóstico é o resultado de um processo estruturado de avaliação clínica, comportamental e conduzido por uma equipe multidisciplinar, pois nenhum profissional, isoladamente, é capaz de abranger todas as dimensões envolvidas no funcionamento neurodivergente”, explica.

A equipe ideal geralmente inclui neuropediatra ou neurologista, psiquiatra, psicólogo ou neuropsicólogo, fonoaudiólogo, psicopedagogo e outros profissionais conforme necessário. As etapas envolvem entrevistas detalhadas com a família, observações clínicas, aplicação de testes validados e análise funcional do comportamento.

Impactos da Demora

A ausência ou demora no diagnóstico gera consequências que se estendem por toda a vida. Gisely viveu isso intensamente com seu filho mais velho. "A demora no diagnóstico para o Ícaro foi muito difícil, acarretou muitas coisas. O meu filho sofreu muito, sofreu bullying na escola porque não conseguia resolver algumas questões, ele tem problemas com cálculos, ele tem muita dificuldade de concentração”, afirma.

A situação se agravou durante a adolescência. "Ele passou a ter muitas crises, crises de ansiedade, crises de depressão, tentativas. Teve automutilações, até chegar a uma internação que foi um dos momentos mais dolorosos que afetou totalmente a nossa família”, relembra emocionada.

Os desafios vão além da disponibilidade de profissionais. Como aponta a Dra. Sophie Metral. "Ainda é muito comum a banalização de sinais precoces como atraso na fala, dificuldade de socialização ou comportamentos repetitivos sendo erroneamente atribuídos a 'frescura', 'fase' ou 'falta de limites'. Isso retarda a busca por ajuda especializada”, explica.

O estigma social também pesa. "Muitas famílias têm receio de buscar um diagnóstico formal por medo do estigma social, de julgamentos ou de consequências escolares. Esse medo pode atrasar o processo e dificultar o acesso a direitos legais e intervenções adequadas”, pontua.

Mesmo após o diagnóstico, as batalhas continuam. Gisely enfrentou a negativa do plano de saúde para custear as terapias necessárias. "Aí, lógico que de cara me foi negado, até porque eu tinha acabado de fazer, tinha que cumprir carência e eles não cumpriam as terapias que estava pedindo no laudo do meu filho."

A solução veio através de um advogado especializado. "Conseguimos, entramos na justiça com pedido de cumprimento de tudo que estava no laudo dele, incluindo o pagamento das consultas com a neuropediatra, e que não houvesse carência, que começasse de imediato."

Apesar dos desafios, os especialistas são unânimes: a busca por ajuda não deve ser adiada. Fabiola Martins aconselha. "Se você acha, ou percebe que seu filho tem comportamentos que possam estar indicando uma neurodivergência, busque ajuda. Vai no profissional especializado em autismo, leva para um neuropsicólogo, faz uma avaliação. A avaliação não precisa ser feita só se o neuro solicitar, não." A Dra. Sophie Metral reforça. "Evite esperar que 'passe com o tempo', quanto antes as intervenções começarem, melhores são os resultados a longo prazo”, alerta.

Para famílias com dificuldades de acesso ao setor privado, existem alternativas. Patrícia Pessoa Lima orienta. "Para quem não tem acesso à rede privada, o SUS oferece caminhos por meio das Unidades Básicas de Saúde (UBS), CAPS, CRAS, CREAS, e algumas universidades públicas possuem clínicas-escola que realizam avaliação gratuita ou a baixo custo."

Sinais de Alerta

Os profissionais destacam alguns comportamentos que merecem atenção: atraso ou regressão na linguagem, hipersensibilidade a sons ou toques, dificuldade extrema com mudanças de rotina, comportamentos repetitivos, fixação em temas específicos, agitação motora, desatenção intensa, dificuldades de aprendizagem ou interação social atípica.

Quando o diagnóstico chega e o tratamento adequado é iniciado, as transformações podem ser significativas. Dácio relata sobre o impacto positivo. "Receber o diagnóstico foi um alívio. Trouxe clareza, direcionamento e a certeza de que ele precisava de apoio especializado. Iniciamos as terapias e a medicação de forma mais segura e consciente."

Gisely também celebra os avanços. "Hoje, o meu filho Davi já teve alta de terapia, já teve redução de carga horária e está só evoluindo. O meu filho Ícaro, que é o mais velho, hoje está estável, está bem, fazendo terapias, fazendo os acompanhamentos dele e graças a Deus a tendência dele é só evoluir."

Um dos fatores cruciais identificados pelos especialistas e famílias é a necessidade de informação qualificada. Gisely enfatiza. "A informação é muito importante. Como eu falei anteriormente, eu não tinha informações sobre o TEA na época do Davi, quando houve a suspeita. E eu procurei buscar, procurei pais, mães atípicas, usei as redes sociais, procurei grupos, pessoas que pudessem me ajudar."

A mensagem final é não desistir. Como afirma Gisely. "O conselho que eu daria a pais que vêem que tem algo diferente nos seus filhos, que tem alguma coisa ali que não tá se encaixando, é procurar ajuda. Procurem. Procurem porque é o futuro do seu filho que está em jogo."

"Não ignore os sinais. Conheço muitas famílias que, por medo ou negação, acabam adiando a busca por ajuda e quem mais sofre com isso é a criança. Se algo te chama atenção, procure orientação o quanto antes. O diagnóstico precoce faz toda a diferença no desenvolvimento da criança e na adaptação da família”, complementa Dácio.

Embora o caminho para o diagnóstico e tratamento de crianças neurodivergentes ainda apresente obstáculos significativos, as histórias compartilhadas mostram que a persistência, informação adequada e busca por profissionais qualificados podem levar a resultados positivos. A primeira infância representa uma janela de oportunidade crucial, e cada dia de atraso pode significar oportunidades perdidas de desenvolvimento.